Quenepa należy do rodziny Sapindaceae i zawiera saponiny.

Jest podawany dożylnie; reakcje na wlew są częste, a ciężkie reakcje na wlew były śmiertelne. Infuzje wymagają premedykacji i specjalnych środków ostrożności. Reakcje na wlew występują u do 50% pacjentów, zwykle po pierwszej dawce; zazwyczaj rozwijają się w ciągu 30 minut do 2 godzin, ale mogą być opóźnione do 24 godzin. Ciężkie reakcje śluzówkowo-skórne również mogą być śmiertelne. Wirus zapalenia wątroby typu B można reaktywować. Mogą wystąpić śmiertelne infekcje bakteryjne, grzybicze i wirusowe. Może powodować zaburzenia rytmu serca, toksyczność nerek, niedrożność i perforację jelit oraz wiele innych skutków ubocznych.

Jednym z najpoważniejszych skutków ubocznych jest postępująca wieloogniskowa leukoencefalopatia (PML). Jest to rzadka i zwykle śmiertelna choroba wywoływana przez wirus JC. Do 58% ogólnej populacji zostało zarażonych tym wirusem, a jedna trzecia dorosłej populacji ma uporczywą bezobjawową infekcję. Staje się problemem tylko wtedy, gdy układ odpornościowy został poważnie uszkodzony. PML jest chorobą demielinizacyjną podobną do stwardnienia rozsianego, ale znacznie gorszą. Objawy różnią się w zależności od umiejscowienia zmian w mózgu; mogą obejmować niezdarność, postępującą słabość oraz zmiany wzrokowe, mowy, a czasem osobowości. Informacje dotyczące przepisywania rytuksymabu ostrzegają, że jeśli podczas leczenia wystąpią jakiekolwiek nowe objawy neurologiczne, należy odstawić lek, a pacjenta należy zbadać pod kątem PML. Nie ma leczenia. Zwykle kończy się śmiercią w ciągu kilku miesięcy. Osoby, które przeżyły, pozostają z trwałą niepełnosprawnością neurologiczną. Niedawne badanie wykazało 231 potwierdzonych przypadków PWL z rytuksymabem i zasugerowało, że występuje ona znacznie częściej niż dotychczas.

Dotychczasowe dowody

Kiedy pisałem o tym wcześniej, dowody dotyczące rytuksymabu w CFS sprowadzały się do serii trzech przypadków i jednego małego randomizowanego kontrolowanego badania w 2008 roku. To RCT było negatywne dla pierwszorzędowego punktu końcowego zgłaszanych przez siebie objawów po 3 miesiącach, ale 2/3 badanych wykazało opóźnioną przejściową poprawę po 6-10 miesiącach obserwacji. Protokół w tym badaniu nie był taki sam, jak protokół, którego używał dr Kogelnik.

W czasie, gdy pisałem, były jeszcze dwa badania w toku, zarówno otwarte, jak i bez grupy kontrolnej. Jedna z nich wciąż trwa. Drugi został ukończony. Stwierdzono poprawę zgłaszanych przez siebie wyników zmęczenia u 64% pacjentów. Poprawa zajęła średnio 23 tygodnie. 14 pacjentów miało „poważną odpowiedź” trwającą średnio 105 tygodni; 4 miał „umiarkowaną odpowiedź” trwającą 69 tygodni. 18 z 28 osób to te same osoby, które uczestniczyły w randomizowanym badaniu z 2008 roku. Zdarzenia niepożądane obejmowały dwie reakcje alergiczne, dwa epizody neutropenii i osiem przejściowych zaostrzeń objawów. Jeden poważny respondent zrezygnował po 32 miesiącach, kiedy doświadczył pełnego nawrotu. Ponieważ nie było grupy kontrolnej, trudno ocenić, co oznaczają te wyniki.

Do czasu opublikowania tego badania, w lipcu 2015 r., naukowcy rozpoczęli randomizowane, podwójnie zaślepione, kontrolowane placebo badanie, a także prowadzili małe otwarte badanie na pacjentach z bardzo ciężkimi objawami. Dwóch z czterech pacjentów z ciężką postacią choroby doświadczyło „niewielkiego korzystnego efektu”, ale wszystkich czterech sklasyfikowano jako osoby nieodpowiadające na leczenie. Ostrzegali, że leczenie jest eksperymentalne i powiedzieli:

Nie zachęcamy do stosowania rituximabu w ME/CFS poza zatwierdzonymi badaniami klinicznymi, a jest to szczególnie ważne dla grupy z bardzo ciężką chorobą.

Wszystkie badania dotyczące Rituximabu/CFS zostały wykonane przez jedną grupę badaczy w Norwegii. To trochę niepokojące. Ich wyniki będą bardziej przekonujące, jeśli będą mogły być powielane gdzie indziej.

Pacjent całkowicie niepełnosprawny

Whitney Dafoe był fotoreporterem podróżującym po całym świecie do 2009 roku, kiedy zaczął odczuwać miażdżące zmęczenie, zawroty głowy, problemy z GI, bóle stawów i utratę wagi (do 115 funtów na ramie o długości 6 stóp i 3 cali). Zgodnie z artykułem prasowym jego choroba rozwinęła się do tego stopnia, że ​​nie może już rozmawiać, czytać, jeść stałych pokarmów ani korzystać z Internetu i rzadko wstaje z łóżka. Dr Kogelnik był tym, który postawił diagnozę CFS. Ojciec Whitney, Ronald Davis, jest naukowcem związanym z Kogelnikiem; badania wydają się być skoncentrowane głównie na identyfikacji możliwych biomarkerów CFS i poszukiwaniu etiologii.

Whitney pojawia się w filmie, w którym znajduje się również dr Kogelnik i jego Otwarty Instytut Medyczny. Pisze jako „Whit” na forum Phoenix Rising. W grudniu 2012 roku udało mu się napisać czytelny, spójny post. Najwyraźniej zaczął przyjmować rituximab przez dr Kogelnika w styczniu 2013 r. i gwałtownie spadł. W kwietniu opublikował „Nie mogę teraz dużo czytać…”

We wrześniu opublikował chaotyczną wiadomość, w której stwierdził, że od rozpoczęcia stosowania rytuksymabu jest gorzej i skarży się na obrzęk gardła, bezdech i bezsenność. Mówi: „CFS również wrse [sic]. Nie mogę rozmawiać. Nie mogę wpisać/wysłać wystarczająco dużo tekstu, aby się komunikować. Nie rozmawiałem z kimś od 8 miesięcy…”

Do listopada 2013 roku nie mógł już pisać dla siebie. Miał stanowisko dozorcy: „Jestem teraz w 99,99% przykuty do łóżka i nie mogę iść do dentysty. Mam poważny bezdech senny, który budzi mnie w nocy, niezdolny do oddychania i poważnie zakłóca mi sen…”  Według nowszych postów, nie może tolerować obecności siostry w pokoju, a nawet partnera, który go podniósł. łóżko do noszy; jedynymi osobami, które mogą się nim opiekować są jego rodzice.

Chcę jeszcze raz podkreślić, że nie znam wszystkich faktów, ale nie mogę powstrzymać się od zastanawiania się, czy ten nieszczęsny młody człowiek mógł rozwinąć problemy poznawcze i inne neurologiczne problemy z powodu PML wywołanego przez rytuksymab. Jeśli nic więcej, myślę, że możemy założyć, że rytuksymab mu nie pomógł. Uważa, że ​​to go pogorszyło i może mieć rację.

Komentarze na temat Kogelnika od innych pacjentów

Poniżej znajdują się cytaty z postów na forum Phoenix Rising i chcę podkreślić, że zawarte w nich informacje są niezweryfikowane. Z drugiej strony nie mam powodu wątpić w ich prawdziwość. Proszę, weź je ze ziarnem soli, na które zasługują. Uwaga: ME oznacza mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia, alternatywną nazwę CFS, którą niektórzy ludzie uważają za bardziej odpowiednią.

Jestem zaskoczony, że nie opublikowali retrospektywnego przeglądu wykresów wszystkich pacjentów z ME/CFS, których leczyli rytuksymabem w tej klinice. Podejrzewam, że tak się nie stało, ponieważ wyniki tego leczenia są fatalne w prawdziwym świecie poza norweskimi próbami i nikt nie byłby gotów oddać 40 tys.Nie wierzę, że jest to badanie naukowe i jest oferowane każdemu, kto uważa się za dobrego kandydata (który jest następnie informowany o wszystkich potencjalnych zagrożeniach.)… pobierają 40 000 USD za leczenie, którego skuteczność nie została odpowiednio ustalona w ME/CFS i nie opublikowali wyników, mimo że leczyli nieznaną liczbę pacjentów z RTX. Przydałaby się nawet niewielka seria przypadków, aby ludzie mogli uzyskać pewne informacje recenzowane przed rozstaniem z 40 kawałkami.powodem, dla którego zacząłem ten wątek, jest to, że nigdzie w PR ani nigdzie indziej nie szukałem, nie mogłem znaleźć jednej osoby, która poszła do OMI i dostała Ritux i miała znaczny powrót do zdrowia lub remisję. Wszyscy zawiedli lub mieli tylko krótką odpowiedź. Możliwe, że większość z tych osób nie wie lub nie jest aktywna na żadnych forach ME, takich jak PR, ale wydawało mi się to dziwne, ponieważ 67% to imponujący wskaźnik skuteczności i spodziewałbym się, że zobaczę więcej.Jestem pracownikiem służby zdrowia i próbował popchnąć mnie na studia, które mnie nie interesowały po omówieniu zagrożeń. Jeden z leków niósł ryzyko śmierci z dziwnym wirusem powodującym zaburzenia ruchu. Efekt uboczny RZADKO – ale nie, dziękuję! Najwyraźniej miał ego zaangażowane w to, że chciał to opublikować. Nie szanuje znaczenia roli pacjenta w podejmowaniu decyzji w kontekście świadomej zgody.

Wniosek: Rituximab dla CFS jest w najlepszym wypadku eksperymentalny

Dowody na to, że rytuksymab może być skutecznym sposobem leczenia CFS, są wstępne. W tym momencie należy uznać to za leczenie eksperymentalne. Mogę tylko spekulować na temat tego, co robi dr Kogelnik, ponieważ nie udzielał zbyt wiele informacji. W wywiadach mówi o organizowaniu badań, ale jak dotąd wydaje się, że głównie stara się zebrać lepsze informacje na temat pacjentów z CFS, zamiast poddawać rytuksymab uczciwemu testowi. Nie opublikował nic na temat rituximabu; PubMed wymienia tylko dwa badania, które przeprowadził nad walgancyklowirem. Szukałem jego nazwiska na Clinictrials.gov i znalazłem tylko badanie nad witaminą D. Jeśli rzeczywiście leczy pacjentów poza badaniami klinicznymi, myślę, że to bardzo zły pomysł. Rytuksymab jest bardzo niebezpiecznym lekiem: jego skutki uboczne mogą być śmiertelne. Nie wiem na pewno, czy lek zaszkodził Whitney; ale jeśli nie był, to tylko kwestia czasu, zanim ktoś zostanie skrzywdzony. Mam nadzieję, że pacjenci dokładnie rozważą ryzyko i wstępny stan dowodów, zanim wydadzą dużo pieniędzy (40 000 dolarów?) na próbę terapeutyczną rytuksymabu. Rozumiem desperację i chęć spróbowania „czegokolwiek”, co mogłoby ulżyć ich cierpieniu, ale badania kliniczne to jedyny sposób, aby dowiedzieć się, czy to leczenie naprawdę działa. Jeśli pacjenci są leczeni poza badaniami klinicznymi, ich doświadczenie nie pomaga poszerzyć wiedzy naukowej potrzebnej do pomocy innym pacjentom.

Mam nadzieję, że rada norweskich naukowców zostanie uwzględniona: nie stosować rituksymabu poza zatwierdzonymi badaniami klinicznymi, zwłaszcza u pacjentów z bardzo ciężką chorobą.

Autor

Harriet Hall

Dr Harriet Hall, znana również jako The SkepDoc, jest emerytowanym lekarzem rodzinnym, który pisze o pseudonauce i wątpliwych praktykach medycznych. Ukończyła studia licencjackie i doktoranckie na Uniwersytecie Waszyngtońskim, odbyła https://produktopinie.top/ staż w Siłach Powietrznych (drugą kobietą, która to zrobiła) i była pierwszą kobietą, która ukończyła praktykę rodzinną w Air Force Base Air Force Base. Podczas długiej kariery lekarza Sił Powietrznych zajmowała różne stanowiska, od chirurga lotniczego po DBMS (dyrektor podstawowych usług medycznych) i robiła wszystko, od dostarczania dzieci po przejmowanie kontroli nad B-52. Odeszła w stopniu pułkownika. W 2008 roku opublikowała swoje wspomnienia Kobiety nie mają latać.

[Od redakcji: witamy ponownie na blogu Abby Campbell, praktykującej MD, Ph.D i współpracownika HealthyButSmart.com, na jej drugi post. Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, spójrz na jej post na temat fenibutu, który nie jest cudownym lekiem!]

Owoc, miąższ i nasiona quenepy.

Jeśli wierzyć pewnym autorytetom „naturalnego zdrowia” (nie wymieniając żadnych nazw poza Natural News), dziwny owoc zwany quenepa (Melicoccus bijugatus Jacq.) jest najnowszym pożywieniem.

Jednak nic dziwnego, że twierdzenia na ten temat nie wytrzymują analizy.

Rzućmy okiem na twierdzenia i odpowiednie badania.

Co to jest quenepa?

Quenepa to owoc drzewa pochodzącego z Ameryki Południowej. Jest również znana jako hiszpańska limonka, ale nie limonka szpinakowa, jak powiedział niedawno bloger!

Quenepa jest spokrewniona z innymi egzotycznymi owocami, takimi jak longany, liczi i rambutany.Każda część ma swoje własne cechy i zastosowania. Miąższ owoców jest używany do robienia zimnych napojów, deserów i dżemów, a nasiona można prażyć i jeść jak kasztany lub przerabiać na mąkę.

Według opublikowanych artykułów ma dziwny smak, który jest częściowo słodki, a częściowo cierpki i nie wszystkim się podoba. (Pełne ujawnienie, nie mam pojęcia, jak smakuje quenepa. Będąc bardzo pracowitym, zadzwoniłem do mojego egzotycznego lokalnego sklepu z owocami i poprosiłem o trochę quenepy. Jedyne, co dostałem, to uniesiona brew i „Musisz sobie ze mnie żartować” właściciel!)

Kilka badań (do których link znajduje się w następnej sekcji) dotyczyło składu quenepy i wszyscy zgadzają się, że treść quenepy różni się w zależności od kraju. Możemy więc powiedzieć, że nie wszystkie quenepas są sobie równe! Ale co robi Quenepa?

Czy Quenepa pomaga na bezsenność?

Niektórzy blogerzy zdrowotni twierdzą, że quenepa jest doskonałym lekarstwem na bezsenność. FYI- to ci sami blogerzy, którzy nazywali to limonką szpinakową, a nie hiszpańską! A teraz interesująca rzecz. O quenepie opublikowano w sumie trzy artykuły! Tak trzy!

Będąc gdzieś na spektrum pomiędzy geekiem a obsesyjno-kompulsywnym, usiadłem, aby przeczytać wszystkie trzy artykuły. Artykuły były naprawdę bardzo interesujące (dla geeków z typami OCD).

Według gazet, quenepa jest stosowana w medycynie tradycyjnej w wielu różnych schorzeniach, w tym biegunce, pasożytach jelitowych, astmie i nadciśnieniu, ale nie wspomniano o bezsenności.

Według blogerów zdrowotnych quenepa zawiera tryptofan, który ma tłumaczyć „korzyści snu”. W trzech opublikowanych badaniach wykorzystano technologię zwaną spektrometrią mas do określenia składu chemicznego quenepy.

Badania wymieniają różne rodzaje dziwnych kwasów organicznych o naprawdę skomplikowanych nazwach, ale nie wspominają o tryptofanie. Ani razu. Nigdzie.

Aby usatysfakcjonować moje geekiness, wysłałem e-mail do głównego autora wszystkich trzech artykułów quenepy z pytaniem o związek tryptofanu. Lori Bystrom odpisała mi i powiedziała, że ​​również widziała bloga na temat bezsenności i tryptofanu, ale nie znalazła żadnych dowodów na poparcie tego twierdzenia.

Podsumowując, quenepa nie jest stosowana w tradycyjnej medycynie na sen, a istniejące badania nie mówią, że quenepa zawiera tryptofan. Szczerze mówiąc, nie ma w ogóle połączenia snu quenepa. Zapomnij na chwilę o tym, że istnieje wiele innych środków nasennych, które lepiej smakują i są łatwiejsze do znalezienia.

Czy Quenepa pomaga w utrzymaniu poziomu cholesterolu?

Nie ma badań potwierdzających twierdzenie, że quenepa pomaga obniżyć poziom cholesterolu.

Quenepa należy do rodziny Sapindaceae i zawiera saponiny. Z innych prac wiemy, że saponiny mogą pomóc obniżyć poziom cholesterolu. Ale zanim wyjdziesz i zjesz drzewo pełne quenepy, uważaj. Saponiny są toksyczne dla ryb i mogą być toksyczne dla ludzkich krwinek czerwonych, jeśli są przyjmowane w wystarczająco dużych ilościach. Musisz dobrać odpowiednią dawkę. Na podstawie opublikowanej pracy trudno byłoby znaleźć równowagę między posiadaniem wystarczającej ilości quenepy, aby spowodować klinicznie istotną różnicę w poziomie cholesterolu, bez ryzyka toksyczności. Nie wspominając już o tym, że poziom saponin różniłby się w różnych odmianach.

Myślę, że będę trzymać się mojej diety i dodać trochę dodatkowych ćwiczeń, aby utrzymać mój cholesterol w ryzach, bardzo dziękuję.

Czy Quenepa pomaga kamieniom nerkowym? Infekcje dróg moczowych?

Istnieją dowody sugerujące, że cytryniany odgrywają rolę w zapobieganiu nawracającym infekcjom dróg moczowych i kamieni nerkowych.

Quenepa jest źródłem kwasu cytrynowego. Ale używanie tego i ekstrapolowanie, że quenepa zapobiega infekcjom nerek lub kamieniom nerkowym, jest nieodpowiedzialne.

Co więcej, Lori Bystrom podsumowuje w jednym ze swoich artykułów niesprawdzone, ale niejasno możliwe korzyści zdrowotne quenepy, a kamieni nerkowych i infekcji nerek nawet nie ma na liście.

Czy Quenepa coś robi?

Więc co właściwie robi Quenepa? Jest stosowany w żywności i napojach, ale nie ma udowodnionych korzyści zdrowotnych.